As crianças com SPG3A foram criadas por duas famílias com crianças pequenas com paraplegia espástica tipo 3A.

Emily foi diagnosticada com SPG3A em 2020, quando tinha 18 meses de idade.
Carter foi diagnosticada com Paralisia Cerebral logo após a falta de marcos de desenvolvimento motor quando tinha seis meses de idade. Seu diagnóstico foi revisado para SPG3A quando ele tinha 5 anos, após testes genéticos no Boston Children's Hospital.
Tanto Carter quanto Emily têm variantes "de novo", não herdadas de seus pais, e seus sintomas são complexos, afetando não apenas suas pernas, mas também seus membros superiores e músculos orais.

O avô de Carter, Joseph Avellone, MD, tem vasta experiência na indústria da saúde e biomedicina.
Ele iniciou a Carter Foundation for Neurologic Research a fim de patrocinar pesquisas sobre
a causa e o tratamento de doenças neurológicas raras em crianças. Dr. Craig Blackstone, Chefe de Distúrbios do Movimento, Departamento de Neurologia, Massachusetts General Hospital serve como Conselheiro Científico Sênior da Fundação e é um proeminente cientista de pesquisa com foco a longo prazo nas Paraplegias Espásticas Hereditárias.

As duas famílias trabalham de perto com pesquisadores e compartilharão as atualizações de pesquisa com outras famílias na Plataforma Comunitária Kids com a SPG3A.